In Nederland moet met spoed een ethisch debat op gang komen over de verantwoorde toepassing van genoombrede diagnostiek en screening. Want binnenkort is het technisch mogelijk is om voor 1000 dollar iemands complete DNA te sequensen en dan zou het voor zo’n debat wel eens te laat kunnen zijn, zo suggereren de Gezondheidsraad en het Centrum voor Ethiek en Gezondheid in een zojuist verschenen advies (officieel ‘signalement’) aan politiek Den Haag.

Het advies getiteld ‘Het duizend dollar genoom: een ethische verkenning’ draait vooral om de vraag wat je niet van je eigen genoom moet of wilt weten.

De opstellers zetten vooral vraagtekens bij de mogelijkheid om mensen genetisch te screenen zonder dat daar een directe medische aanleiding voor bestaat. Nu is dat nog onbetaalbaar tenzij je alleen maar naar een paar veel voorkomende mutaties kijkt. Maar je mag verwachten dat daar snel verandering komt en dat commerciële aanbieders zich op de markt voor duizend-dollargenomen gaan storten.

Voorstanders wijzen in dit verband op de zegeningen van preventieve geneeskunde. Maar het advies suggereert dat het voorlopig onverantwoord is om mensen kennis te laten maken met hun volledige genoom, domweg omdat er nog veel te weinig bekend is over het verband tussen genetische afwijkingen en ziektes. In veel gevallen maak je de mensen alleen maar ongerust omdat ze ‘misschien wel’ een ernstige aandoening onder de leden hebben, waar je dan medisch gezien nog machteloos tegenover staat ook.

Ethisch gezien wordt het nog pijnlijker wanneer je met het screenen niet wacht totdat mensen volwassen zijn, maar het DNA van pasgeborenen of zelfs ongeboren vruchten test. Die kunnen dan later immers niet meer zélf beslissen of ze getest willen worden of niet.

Of de overheid het onderwerp oppikt, is even afwachten.

bron: Gezondheidsraad