Een grote ruimte met vijfenveertig -80 °C vriezers en een tweede ruimte met zeven stikstofvaten: het UZ Gent heeft een vrij grote biobank. De 209.000 samples afkomstig van 85.000 patiënten die hier liggen opgeslagen hebben potentieel grote waarde. De duizenden plastic buisjes met onder andere bloed, DNA, urine en tumorweefsel zijn namelijk beschikbaar voor onderzoekers over de hele wereld.

‘Biobanken kosten veel geld; het is niet eenvoudig om quitte te draaien’

Met de opkomst van de -omics-wetenschappen (genomics, transcriptomics, proteomics, metabolomics) namen ook de grootschalige studies toe. Parallel daaraan werd de benodigde ICT-infrastructuur steeds krachtiger: databases groeiden, rekenkracht verveelvoudigde, zoekalgoritmes werden beter. Het medisch onderzoek kwam midden in de trend terecht om correlaties te zoeken in big datBiobanken krijgen een steeds belangrijkere rol bij dat soort studies. Ze zorgen ervoor dat onderzoekers wereldwijd kunnen samenwerken, en dat er meer data beschikbaar komt door afzonderlijke, kleinere datasets te koppelen. Het maakt onder meer gepersonaliseerde precisiegeneeskunde mogelijk. Want zeker bij heel zeldzame ziektes zijn er niet genoeg patiënten in het eigen ziekenhuis of land te vinden voor onderzoek.

Er zijn in Vlaanderen vele biobanken: grote en kleine verzamelingen van materialen en gegevens van patiënten en gezonde personen die voor korte of langere tijd zijn gevolgd voor wetenschappelijk onderzoek. ‘Wij zijn in 2014 begonnen met de biobank van het UZ Gent’, vertelt manager Elke Berneel. ‘Het begon met een verzoek van een onderzoeker die faciliteiten zocht voor zijn grote populatiestudie. Daarna hebben we het stilletjes aan opgebouwd.’

In het UZ Gent zijn onderzoekers niet verplicht hun samples bij de biobank onder te brengen, de biobank werkt op verzoek. Naast de centrale biobank schat Berneel dat er nog zo’n tweehonderd verzamelingen verspreid over de afdelingen liggen, vaak gebaseerd op één bepaalde ziekte. ‘Wij zijn wat dat betreft een vreemde eend in de bijt. Ik zou heel graag alle collecties samenvoegen, zodat alles met dezelfde kwaliteitstandaard bewaard wordt.’ In Leuven, Brussel en Antwerpen werken ze wel met een centrale biobank.

Asklepios-studie

Al die opgeslagen cellen en weefsels zijn niet alleen voor Belgische onderzoekers interessant. Veertien Belgische biobanken staan sindskort in de catalogus van koepelorganisatie BBMRI-BE (Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure Belgium; Nederland heeft BBMRI-NL). Iedere onderzoeker kan daarin zien wat er beschikbaar is en waar, maar ziet geen bijbehorende data zoals uitslagen van patiëntonderzoeken. Die blijven in beheer van de biobank of de onderzoeker zelf.

Berneel: ‘Wij bieden de opslagservice, maar de onderzoeker houdt zeggenschap. Dus als er een aanvraag bij ons binnenkomt, moet hij of zij toestemming geven. Net als de medisch-ethische commissie overigens. Per verzoek kijken we welke data we vrijgeven. Die horen er wel bij. Een cel zonder data is niets waard.’

Wat de samples van de biobank van het UZ Gent precies opleveren, is moeilijk te zeggen. ‘Onze waardevolste collectie is die populatiestudie: de Asklepios-studie’, stelt Berneel. ‘Dat is echt een heel mooie collectie. We weten helaas niet aan welke resultaten onze samples bijdragen. We weten alleen voor welke studies ze worden gebruikt. Soms vind ik dat wel spijtig, maar ik weet dat onze biobank een belangrijke rol speelt.’

Kosten terugverdienen

Al het opgeslagen materiaal brengt ook veel kosten met zich mee. Zodra de samples aankomen bij de biobank, gaat de teller lopen. De biobank betaalt de personeelskosten. ‘Onze mensen verzamelen het lichaamsmateriaal, draaien de buisjes af en verwerken de data in ons systeem. Ook handelen ze aanvragen af. Daarnaast hebben we natuurlijk materiaalkosten zoals de buisjes waar het weefsel in gaat.’

Ook de opslag komt voor rekening van de biobank. Die kosten probeert de biobank terug te winnen als een onderzoeker samples opvraagt. Vooral de tumorbiobankcollectie (zie kader) is populair. Een commerciële partij betaalt wat meer voor opgevraagde weefsels en cellen dan een collega-onderzoeker uit het UZ gent. ‘Biobanken kosten nou eenmaal veel geld. Het is niet eenvoudig om quitte te draaien.’

‘Patiënten willen dolgraag dat er een betere behandeling komt voor hun ziekte, dus de meesten zijn erg genegen om mee te doen aan studies en extra materiaal af te staan voor de biobank’, zegt Berneel. ‘Onze catalogi bevatten absoluut geen persoonsgegevens, alles is gepseudonimiseerd. Een onderzoeker of medewerker kan dus alleen het type staal zien en bij welke aandoening die hoort.’ Alleen de behandelend arts kan de medische gegevens aan een naam koppelen.

Informatiesessies

Berneel en collega’s vragen zich soms af of de patiënt echt begrijpt waar hij toestemming voor geeft. ‘Daar willen we aan werken. Zo zijn we van plan om informatiesessies te organiseren over wetenschappelijk onderzoek en nemen we deel aan wetenschapsevenementen om onze biobank bekendheid te geven. En samen met de patiëntadviesraad bekijken we of de informatie bij deelname aan onderzoek duidelijk genoeg is.’

Patiënten kunnen met hun handtekening toestemming geven voor wetenschappelijk onderzoek naar medische innovaties, zowel door het eigen ziekenhuis als door commerciële partijen en onderzoekers in andere landen. ‘Het is belangrijk dat ze die verschillende opties goed begrijpen.’

(Tekst gaat verder onder de foto)Foto: De UK Biobank is een zeer grote biobank met biologische samples van meer dan een half miljoen Britten. Het is onderdeel van een langlopende studie (minstens dertig jaar vanaf 2006) naar verbanden tussen levensstijl en gezondheid onder Britse vrijwilligers.

Veel gezondheidsinstellingen hebben het beleid dat bloed en weefsels, die verkregen zijn bij diagnostiek en behandeling, voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt mogen worden, tenzij de patiënt bezwaar maakt. Het gaat dan om ‘restmateriaal voor nader gebruik’. Vaak staat dit soort informatie op de website of in de onthaalbrochures van het ziekenhuis. Berneel: ‘Het is belangrijk dat patiënten beseffen dat er in universitair medische centra veel onderzoek gebeurt maar dat ze ten alle tijden het recht hebben om aan te geven dat ze daar niet aan mee willen werken. Ook als de patiënt op een later moment bezwaren heeft, dan halen we zijn of haar samples uit de biobank.’

‘Onze catalogi bevatten absoluut geen persoonsgegevens, alles is gepseudonimiseerd’

Om biobanken nog nuttiger te maken, zijn België en negentien andere Europese landen verenigd in BBMRI-ERIC (European Research Infrastructure Consortium). Nu beslaat de samenwerking alleen een catalogusfunctie, maar mogelijk wordt er in de toekomst meer data gekoppeld. Dat zou de hoeveelheid werk voor lokale biobanken verminderen. BBMRI-ERIC heeft de ambitie om de grootste biobankinfrastructuur ter wereld worden. ‘Dat is met name belangrijk voor translationeel onderzoek, bijvoorbeeld op het gebied van kankeronderzoek’, zegt Berneel. ‘Dan moet je wel samenwerken omdat één instituut vaak te weinig samples heeft. En bij een biobank heb je als onderzoeker de garantie dat de cellen op hoge kwaliteit zijn opgeslagen.’

Dit artikel beschrijft de Vlaamse situatie. Eerder schreven we al over de Nederlandse biobanken.

Meer weten over BBMRI-NL en het recent gestartte Biobank Community in Nederland? Lees ons verslag van de start van het initiatief. 

Het opslaan van zulke grote hoeveelheden persoonlijke gegevens, roept vragen op over de ethische kanten. We schreven er eerder een opiniestuk over.