Urine, hersenvocht, bloed. Er ligt van alles opgeslagen in Nederlandse biobanken. Dat verzamelen kost veel tijd en geld. Is het dat waard? Wat levert het op?

Drie ruimtes. Een vol met manshoge vriezers, een met een robot voor de geautomatiseerde DNA-opslag en een met stikstofvaten. Op het eerste gezicht stelt de Radboud Biobank in de kelder van het Radboudumc niet veel voor. Toch is het lichamelijk materiaal dat hier ligt opgeslagen potentieel van onschatbare waarde. Want de duizenden plastic buisjes met bloed, ontlasting en stukjes weefsel zijn beschikbaar voor onderzoekers wereldwijd.

Er zijn in Nederland meer dan tweehonderd biobanken; grote en kleine verzamelingen van materialen en gegevens van patiënten en gezonde personen die voor korte of langere tijd zijn gevolgd (zie kader). De Radboud Biobank begon in 2012 als eerste centrale biobank in een universitair medisch centrum (umc). De afgelopen 8 jaar heeft de biobank lichaamsmateriaal van ruim 70.000 patiënten verzameld. Maar hij bevat ook samples van bijna 7.000 gezonde Nijmegenaren: de Nijmegen Biomedische Studie. ‘Bijna iedere afdeling had wel haar eigen verzameling vriezertjes met samples’, zegt epidemioloog Peggy Manders, nu nog manager van de biobank, maar vanaf april de directeur. De biobank neemt stap voor stap bestaande collecties van de Nijmeegse umc-afdelingen op.

Catalogus doorspitten

De samples zijn niet alleen voor Nijmeegse onderzoekers interessant. De gehele Radboud-collectie staat in de catalogus van koepelorganisatie Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure Netherlands (BBMRI-NL). Iedere onderzoeker kan daarin zien wat er beschikbaar is en waar, maar heeft geen inzage in bijbehorende data als MRI-scans of bloedwaarden. Die blijven in beheer van de biobank zelf.

Manders: ‘Als een onderzoeker uit bijvoorbeeld New York bij ons een aanvraag doet, moet het afdelingshoofd die de collectie heeft verzameld, toestemming geven. Hij houdt zeggenschap over de collectie.’ Ook de medisch-ethische commissie moet toestemming geven. Als beide akkoord zijn, verzamelt een analist alle gevraagde buisjes en stuurt ze op naar New York. Daarnaast krijgt de Amerikaanse onderzoeker digitaal toegang tot de opgevraagde bijbehorende data, zoals scans en klinische informatie.

Door al die biobanken kunnen onderzoekers in de toekomst wellicht de tijdrovende stap van materiaal verzamelen overslaan. In 2015 liet een studie zien dat een derde van het Canadese kankeronderzoek voor biomaterialen afhankelijk was van een biobank. Dat aandeel zal in de tussentijd alleen maar gegroeid zijn, ook in Europa. Maar wat het precies oplevert, is volgens Manders moeilijk te zeggen. ‘Wij weten natuurlijk waarvoor iemand de samples wil gebruiken, maar wij horen niet aan welke resultaten ze hebben bijgedragen. Dit jaar wil ik dat gaan uitzoeken, want dat is waardevolle informatie, ook voor patiënten.’

Al het opgeslagen materiaal heeft tevens financiële waarde. De afdeling betaalt de personeelskosten voor het verzamelen van het lichaamsmateriaal en de buisjes waar het in gaat. ‘Pas als de samples bij het laboratorium aankomen, zijn de kosten voor de biobank’, licht Manders toe. ‘Alle handelingen zoals afdraaien van de buisjes en de dataverwerking in het biobankbeheersysteem, betalen wij.’ Ook de opslag komt voor rekening van de biobank. Die kosten hoopt Manders terug te winnen als een onderzoeker samples opvraagt. Er zijn verschillende bedragen voor interne onderzoekers, externe onderzoekers en commerciële partijen. Sinds de oprichting in 2012 heeft de Radboud Biobank bijna honderd keer samples uitgegeven. Daarmee speelt hij nog niet quitte.

Restmateriaal

‘Patiënten zijn erg genegen om mee te doen’, zegt Manders. Op het moment dat een arts bloed afneemt voor klinisch onderzoek, vraagt hij of hij een extra buisje mag afnemen voor de biobank. De vraag is of de patiënt zich voldoende bewust is waarvoor hij precies toestemming geeft. ‘Dat blijft lastig’, erkent Manders. ‘We hebben de patiëntinformatie en de toestemmingsverklaring samen met de patiëntadviesraad en de afdeling communicatie gemaakt en hopen dat het zo duidelijk genoeg is.’ Patiënten geven met hun handtekening toestemming voor wetenschappelijk onderzoek naar medische innovaties, zowel door het eigen ziekenhuis als door commerciële partijen en onderzoekers in andere landen.

IT-jurist Marie-José Bonthuis vraagt zich af of patiënten de beschikbare informatie wel goed lezen. Bovendien hebben veel gezondheidsinstellingen het beleid dat bloed en weefsel, verkregen bij diagnostiek en behandeling, voor wetenschappelijk onderzoek mag worden gebruikt, tenzij de patiënt bezwaar maakt. Dat soort informatie staat op de website, maar Bonthuis betwijfelt of patiënten weten wat dit afstaan van ‘restmateriaal voor nader gebruik’ inhoudt. ‘Ik heb zelf weleens een steekproef gedaan en daaruit bleek dat de meeste mensen helemaal niet weten dat er onderzoek plaatsvindt met hun lichaamsmateriaal.’ Bij de opzet van een populatiebank is dat een ander verhaal. ‘Dat is een veel bewustere keuze van deelnemers.’ Manders laat weten dat de Radboud Biobank alleen materiaal bevat waarvoor schriftelijk toestemming is gegeven.

Om biobanken nuttiger te maken, zijn twintig Europese landen verenigd in het European Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC). Momenteel met alleen een catalogusfunctie, maar mogelijk wordt er in de toekomst meer data gekoppeld. Dat zou de hoeveelheid werk voor lokale biobanken verminderen. Uiteindelijk moet het BBMRI-ERIC de grootste biobankinfrastructuur ter wereld worden.

Dat is met name belangrijk voor zeldzame aandoeningen. ‘Wij hebben hier bijvoorbeeld een sampleverzameling van de zogeheten young strokes, mensen die op jonge leeftijd een beroerte krijgen’, zegt Manders. ‘Maar dat is vrij zeldzaam. Om goed onderzoek te doen, moet je samples uit andere landen toevoegen.’

Gegevensbescherming

Wat samenvoegen lastig maakt, is dat er nog geen landelijke consensus is over hoeveel data je mag koppelen zonder de privacy van een patiënt te schenden. Laat staan dat daarover Europese consensus is. ‘Hoe meer data je toevoegt, hoe makkelijker het natuurlijk wordt om iemands identiteit te achterhalen’, zegt Bonthuis, die bij de Rijksuniversiteit Groningen promotieonderzoek doet naar privacy bij ketensamenwerkingen. ‘Ik denk dat we met technische middelen moeten voorkomen dat iemands privacy te schenden is. Het wordt moeilijk om dit met allerlei ­extra toestemmingsformulieren af te dekken.’

De vraag is of biobanken voldoende bezig zijn met gegevensbescherming. Bij de Amerikaanse genealogie-databank GED-match kun je eenvoudig verwanten vinden door je genetische profiel te uploaden. Eind vorig jaar lieten onderzoekers van de University of Washington zien dat ze met kunstmatige DNA-profielen nagenoeg de volledige databank leeg konden schrapen. Dat is zorgelijk. ‘Genetische informatie kan een interessant chantagemiddel zijn’, vermoedt Bonthuis.

Ook voor justitie kan genetische informatie veel waarde hebben. Een biobank kan politieonderzoek flink vergemakkelijken. Zoeken in biobanken is makkelijker dan een heel dorp vragen DNA af te staan en hopen dat (familie van) de dader zich meldt. Volgens Bonthuis is het niet de vraag of, maar wanneer het gaat gebeuren. ‘Momenteel ligt de Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal voor. Die geeft al een kiertje. Als het maatschappelijk belang groot is, en er is een gerechtelijk bevel, mag je biobanken raadplegen in een strafzaak. Ik hoop dat het niet te makkelijk wordt, maar ik houd mijn hart vast.’