Bedrijven die genetische tests online aanbieden rijzen als paddenstoelen de grond uit. De auteurs van het boek Cybergenetics - health genetics and new media analyseren waarom.

Door een wattenstaafje langs je wangslijmvlies te halen neem je wat speeksel af, waarna je het in een buisje doet en verstuurt naar een onderzoekslab. Jouw DNA is vervolgens in handen van een bedrijf. Een week later hoor je welk risico je hebt op een genetische ziekte of afwijking. In de online community van het bedrijf kun je vervolgens je resultaten en eventuele zorgen delen met andere zielsverwanten.
Klinkt dit als toekomstmuziek? Nee, ruim tien jaar geleden al startte het bedrijf Knome, van geneticus George Church van Harvard University, hiermee. Met zijn Personal Genome Project gaf Church de consument de keuze het eigen genoom te sequencen voor $ 350.000. Sinds 2007 zijn meer bedrijven gestart hun genetische tests te verspreiden voor consumenten op internet, specifiek voor screening van het genoom op erfelijke ziektes. Deze bedrijven wilden de consument meer controle geven over hun eigen gezondheid en riepen hen op hun eigen DNA te leren kennen.

Veel bedrijven verkondigen slechts halve waarheden

Imago wetenschap

Over de onlineverkoop van genetische tests gaat het boek Cybergenetics – health genetics and new media van sociale-wetenschappers Susan Kelly van de University of Exeter en Sally Wyatt en Anna Harris van de Universiteit Maastricht. Tussen 2010 en 2012 struinden ze de Amerikaanse markt hiervan af, legden interviews af met betrokkenen en verzamelden onderzoeksgegevens over bedrijven die genetische tests online aanbieden. Wat resulteert is een gedegen, wetenschappelijk geschreven analyse in een bescheiden omvang van 154 pagina’s.
Volgens de auteurs is die onlinemarkt uniek, omdat de consument of patiënt direct contact maakt met de gezondheidsindustrie, zonder tussenkomst van een arts. Wat voor gevolgen heeft dat voor het imago van wetenschap en industrie? En hoe spelen internet en sociale media hierin een rol? Deze en andere, waaronder ethische, vragen proberen ze te beantwoorden door in te zoomen op de activiteiten van vooral het Amerikaanse bedrijf 23andMe.

Stelligheid alom

Opvallend is dat veel bedrijven een onvolledig of onjuist beeld van de wetenschap achter de genetische tests geven. De auteurs nemen genetische tests voor schizofrenie als voorbeeld: de wetenschap is er nog helemaal niet uit welke genetische markers samenhangen met deze psychische aandoening. Bedrijven die hiervoor genetische tests aanbieden, negeren dat en lijken stellig te verkondigen om welke genetische markers het zou moeten gaan.
Kelly en coauteurs zijn aan het begin wat langdradig door de uitbundig besproken onderzoeks-
methode en hun talrijke verwijzingen naar latere hoofdstukken. Desalniettemin doen ze de controverse rondom genetische tests zo uitgebreid uit de doeken dat het het verhaal aan niets ontbreekt. Tegelijkertijd mogen ze wel meer details en voorbeelden geven voor wat meer opheldering.