Wie rondloopt op het lab van Eric Reits, hoogleraar medische biologie aan het Amsterdam UMC, snapt zijn bijnaam ‘kippenman’ al snel. Reits’ geesteskind —een olijk getekende kip als metafoor voor een eiwit— is overal te zien. De kip prijkt op mokken, op prikborden en op wetenschappelijke posters. Zijn werkkamer is opgefleurd met kleurige gehaakte en gebreide exemplaren. Eentje bewoont een houten vogelhuisje boven de deur. ‘Zelfgemaakte verrassingen van patiënten’, verklaart hij vrolijk.  

Het tekent de onderzoeker die Reits is. Zorgen dat er een behandeling komt voor de ziekte van Huntington (kader) is het allerbelangrijkst in zijn werk. En daarvoor is community building, het bij elkaar brengen van onderzoekers, de farmaceutische industrie en patiëntenverenigingen, minstens zo belangrijk als een publicatie in Nature, vindt Reits. Hij bouwt actief aan die samenwerkingen; als hoogleraar, als hoofd van de Amsterdam UMC microscopie faciliteiten, en als medeoprichter van het Campagneteam Huntington. 

Een kip? Hoe heeft die de hoofdrol gekregen? 

‘De kip dateert al uit mijn promotietijd bij het NKI [Nederlands Kanker Instituut, red.]. Ik wilde het immuunsysteem in cartoons uitleggen voor een breed publiek. Dus had ik iets nodig dat een eiwit verbeeldde. Iets dat in stukjes wordt gehakt om het immuunsysteem te leren waar het zich tegen moet verweren. Dat eiwit werd een kip, de kippenpoot het eiwitfragment dat door een ober —het MHC-complex— aan een immuuncel — een politieagent — wordt getoond. In het Huntingtononderzoek staat de kip voor het eiwit dat bij gendragers en patiënten door een genfout is verlengd. De Huntington-kip heeft een ketting als poten waardoor ze verstrikt raken. Eiwitaggregaten zijn de oorzaak van de ziekte van Huntington. Het proteasoom teken ik vervolgens als een vuilnisman die kippen met kettingen herkent en wil opruimen. Zo leg ik de biologie achter Huntington uit in Jip-en-Janneketaal.’  

[Lees verder onder de foto]

Altijd al getekend? 

‘Ja, tekenen vond ik altijd fijn. Stripboeken van de bibliotheek waren mijn inspiratie, vooral De Generaal. Ik tekende hele stripverhalen voor mezelf. Tijdens mijn studie werden mijn tekeningen meer cartoons en ook een soort dagboek. Ze gingen steeds vaker over wetenschap of gebeurtenissen op het lab. Mensen vroegen me ook steeds vaker ergens een tekening of cartoon voor te maken. Mijn proefschrift heeft een Nederlandse samenvatting in stripvorm. Voor zover ik weet is dat uniek in Nederland. Ik ben gewoon erg visueel ingesteld en schets altijd en overal. Voordat laatst een overleg over verhuizingen vanwege de fusie van VUmc en AMC afgelopen was, had ik al een eerste schets van het hele proces in de vorm van een ganzenbord. Dat heb ik uitgewerkt en we gebruiken het nu in de communicatie.’ 

Cartoons spelen ook een belangrijke rol in je presentaties. 

‘Ik merk elke keer weer dat het goed werkt. Cartoons zijn een krachtige manier om de aandacht erbij te houden en complexe zaken uit te leggen. Ik hoor vaak terug dat mensen mijn aanpak verhelderend vinden. Een plaatje herinneren mensen zich beter.’ 

‘Hersenbanen vergelijk ik met de A2 waarop eiwitklontjes files veroorzaken’  

Je geeft veel lezingen over de ziekte van Huntington, je onderzoeksthema. Hoe is dat zo gekomen? 

‘Voor een ziekte als Alzheimer is er veel onderzoeksgeld; iedereen kent wel iemand met deze ziekte. Toen het Prinses Beatrixfonds het Spierfonds werd, vielen ALS en Huntington buiten de boot. Het zijn namelijk zenuwaandoeningen. De ALS-patiëntenvereniging zette snel een succesvolle wervingscampagne op, met onder andere de ice-bucket challenge. Ik heb toen contact gezocht met de jongerentak van de Huntingtonvereniging. Wij wilden verder met het onderzoek dat steeds meer waardevolle aanknopingspunten bood. Samen zijn we gaan nadenken over een campagne voor meer bekendheid. Die is er gekomen: “doodgezwegen”. En daarvoor ben ik overal lezingen gaan geven. Bij Rotaryclubs, Huntington cafés en allerlei andere groepen, zoals families met Huntington die het lab bezoeken. Ik doe dat altijd samen met een gendrager of patiënt. Die combinatie werkt heel goed. Ik geef uitleg over de oorzaak van de ziekte en het onderzoek naar een behandeling. De gendrager of patiënt vertelt over de grote impact van de ziekte, voor zichzelf en de familie.’ 

Doodgezwegen? 

’Huntington is een heftige ziekte. Het start meestal rond je veertigste met persoonlijkheidsveranderingen, geheugenproblemen of een haperende motoriek. Buitenstaanders zien patiënten soms aan voor dronken mensen. De aandoening is honderd procent erfelijk en er bestaat nog geen behandeling. Dat zorgt voor een groot taboe. Mensen willen niet dat bekend wordt dat de ziekte in de familie voorkomt. Er komen een hoop taboes samen rondom Huntington, ook euthanasie en IVF. Dat verandert nu langzaam. Ook omdat het tegenwoordig bijvoorbeeld mogelijk is om via IVF de ziekte bij je kinderen uit te sluiten, zonder dat je zelf krijgt te horen of je drager bent of niet. 

Een op de tien mogelijke gendragers laat zich nu testen en daarmee is Nederland koploper. Ook zijn we het enige land waar campagne wordt gevoerd door gendragers. Vaak zetten BN’ers zich in voor een ziekte waar ze mee te maken hebben, maar wij konden die niet vinden voor Huntington. Familieleden roepen hen terug. Ze willen niet dat bekend wordt dat Huntington in de familie voorkomt.’ 

Ooit een miskleun begaan voor een lekenpubliek? 

’Een echte miskleun, dat denk ik niet. Maar beginnersfouten waren er natuurlijk. Als medisch wetenschapper was ik niet getraind in het spreken voor leken. De eerste keer ging ik te snel en was het niet helder, dus heb mijn verhaal vereenvoudigd. Ook ben ik steeds meer analogieën gaan gebruiken. Ik vergelijk bijvoorbeeld de hersenbanen met de A2 waarop eiwitklontjes files veroorzaken. Ik blijf feedback vragen en wat werkt blijf ik gebruiken, zo wordt het een helder verhaal. 

Ik pas mijn presentaties ook altijd aan voor het publiek van die avond. In medische boeken zie je plaatjes van gezonde hersenen naast die van een Huntingtonpatiënt in het laatste stadium. De ziekte zorgt voor forse krimp en gaten. Dat is misschien bruikbaar bij een artsenpubliek, maar patiënten of gendragers schrikken er enorm van. En als het om ethische kwesties gaat zoals wel of niet testen, zeg ik altijd dat er geen goed of fout bestaat. Mensen gaan er dan open in. 

Maar ik ontloop de confrontatie niet. Ga ik naar een Rotaryclub, dan gooi ik de realiteit er keihard in. Een moeder, gendrager, met drie jonge, vrolijke kinderen die allemaal de jeugdvorm van Huntington hebben en die vertelt wat haar en haar kinderen boven het hoofd hangt. “Godsakke”, hoor je dan uit het publiek.’ 

‘De deur naar een behandeling staat eindelijk op een kier’ 

Zouden meer onderzoekers patiënten moeten betrekken bij hun werk? 

‘Je ziet nu dat financiers als NWO zo’n samenwerking een pre vinden en soms zelfs eisen dat patiënten betrokken zijn. Mooi, maar het moet meer inhouden dan de vereniging laten tekenen bij het kruisje. In ons onderzoek denken patiënten van begin af aan mee. Dat zorgt regelmatig voor een andere focus. Zo is er nu meer aandacht in ons onderzoek naar het voorspellen van de aanvang van de ziekte en de impact van die kennis. Dat is voor gendragers belangrijke informatie. We organiseren ook altijd samen congressen. Die beginnen dan met een ervaringsverhaal. Mijn promovendi weten waarvoor ze het doen.’ 

Wanneer is de zo gewenste behandeling voor Huntington er? 

‘Vijf jaar geleden was er niets. Nu zitten er medicijnen in de pijplijn en er lopen zelfs eerste trials. Het zijn spannende tijden en ik heb het gevoel dat de deur eindelijk op een kier staat. Maar ik zeg nooit dat het over vijf of tien jaar zover is. Ik heb geen glazen bol. Ook een veelbelovende trial kan op het laatste moment mislopen. Als onderzoeker blijf ik aan de voorkant; nieuwe ideeën, nieuwe aanknopingspunten genereren. Het is geen gelopen race. En als onderzoeker wil ik ook op geen enkele manier de beslissingen van patiënten of gendragers beïnvloeden. Stel dat iemand zich gaat testen of niet kiest voor IVF met het idee “er is straks een behandeling”, en die is er dan toch niet.’  

Nog bezig met grote tekenprojecten? 

‘Daar heb ik helaas niet genoeg tijd voor. Na mijn pensioen wil ik weer meer wetenschap gaan uitleggen in cartoons en strips. Overigens is iedereen welkom om mijn tekeningen te kopiëren en gebruiken. Dat vind ik alleen maar tof om te zien. Het enige wat een beetje pijn doet, is als mensen ze veranderen. Dat doe ik liever zelf. En daarvoor mag je me altijd benaderen.’ 

[Lees verder onder de foto]