Langzaam maar zeker sluipt het gebruik van big data, algoritmes en kunstmatige intelligentie de zorg in. Dat gaat niet alleen maar over grote getallen, maar ook over totaal verschillende datasets koppelen, waardoor onderzoekers nieuwe correlaties ontdekken en indicatoren kunnen ontwikkelen. Dat laatste vergemakkelijken is een van de doelen van Health-RI, waarbij RI staat voor Research Infrastructure. Het initiatief beoogt allerlei medische databases te koppelen en toegankelijk te maken, om zo ontwikkelingen op bijvoorbeeld het gebied van personalized health te versnellen. ‘Het leidt tot een eerlijkere gezondheidszorg als we de beschikbare data beter ontsluiten’, stelt Wiro Niessen, hoogleraar medische beeldanalyse en cto van Health-RI.

Niessen deed zijn uitspraak tijdens de online kick-off van de Health-RI Biobank Community eind november. Dit nieuwe initiatief brengt alle biobankactiviteiten van Health-RI, Parelsnoer (de klinische biobanken van Nederlandse ziekenhuizen) en BBMRI-NL (de Nederlandse tak van het Europese biobanken-netwerk) samen. ‘Health-RI staat grotendeels op de schouders van BBMRI-NL’, poogde Niessen de onderlinge verhoudingen tijdens de conferentie te verduidelijken.

Uniformeren

Het misverstand kan ontstaan dat biobanken vooral gaan over weefselsamples in vrieskisten. Dat is inmiddels een te beperkte definitie, aldus Eline Slagboom, hoofd van de afdeling moleculaire epidemiologie aan de Universiteit Leiden en bestuurslid van BBMRI-NL. ‘BBMRI-NL is tien jaar geleden begonnen als platform voor genetisch onderzoek met biobankenmateriaal, maar inmiddels verenigt het tweehonderd biobanken met uiteenlopende datasets. Dat omvat twaalf miljoen weefselsamples, maar ook steeds meer digitale data: genomics, proteomics, metabolomics, methyleringspatronen, imaging data.’

Het is een enorme uitdaging om de zeer verschillende datasets te koppelen. De lancering van de Biobank Community moet innovaties op dit gebied versnellen en de Nederlandse koploperspositie verstevigen. ‘Dan gaat het over standaarden ontwikkelen en portals ontwerpen om onderzoekers toegang te geven, maar ook over de pre-analyse en samplevoorbereiding uniformeren, zodat de samplekwaliteit omhooggaat en we zaken als reproduceerbaarhgeid verbeteren’, verduidelijkte Peggy Manders, manager van de biobank van de Radboud Universiteit en betrokken bij diverse initiatieven rond biobanken.

Unieke datasets

Een van de nieuwe doelen is de Nederlandse biobankinfrastructuur koppelen met cohortstudies. Nederland beschikt namelijk over unieke en immer groeiende datasets op dit gebied, die al tot talloze publicaties hebben geleid. Bij een cohortstudie volg je jarenlang een groep van tienduizenden mensen en breng je – anoniem – onder meer hun medische geschiedenis en sociaal-culturele kenmerken in kaart, soms tot in extreem detail. Die datasets worden nog veel waardevoller als je ze kunt combineren met gedetailleerde medische gegevens.

Het raakt aan een ander aspect dat ook aandacht kreeg op de conferentie: de rol van de patiënt. ‘Of liever gezegd: de donor’, vertelt Manders. Erik Steinfelder, directeur van het overkoepelende Europese BBMRI-ERIC, nuanceerde dat nog verder: ‘We moeten de patiënten meer gaan zien als partner. Hun cruciale rol in al ons onderzoek moeten we in de Biobank Community blijven uitdragen en daarin ook de samenwerking met patiëntorganisaties blijven zoeken. De kennis van vandaag is immers de zorgtechnologie van morgen.’